Haruldaste haiguste ülemaailmne päev, vähemused teavad
Järgmisel 28. päeval tähistatakse maailma haruldaste haiguste päeva, nagu see on olnud iga viimase veebruari päeva kohta viimase kümne aasta jooksul.
Mõiste kohaselt hõlmavad haruldased haigused kõiki neid haigusi, mis ei mõjuta enam kui 0, 05% elanikkonnast, seega 5 juhtu 10 tuhandest.
Itaalia puhul on haruldaste haiguste juhtumid umbes 2 miljonit, sealhulgas imikud ja lapsed ning neid mõjutavad patoloogiad on umbes 6/8 tuhat. Päev on muutunud kõige tähtsamaks kohtumiseks maailmas haruldaste patsientide, nende perekondade, arstide ja sotsiaaltöötajate ning teadustöötajate jaoks.
2008. aastal loodud Euroopa Haruldaste Haiguste Organisatsiooni (EURORDIS) algatusel on see tänapäeval maailmatasemel üritus, milles osaleb üle 80 maailma riigi. Itaalias koordineerib haruldaste haiguste päeva UNIAMO, Itaalia haruldaste haiguste föderatsioon.
Haruldaste haiguste päeva eesmärk
Lisaks paljude erinevate patoloogiate ühendamisele ühel päeval, nii paljude inimeste, arstide ja ettevõtjate kui ka perekondade eesmärk on suurendada teadlikkust ja teadmisi haruldaste haiguste kohta ning selgitada nende vormide mõju ebamugav teave võib olla .
Tegelikult on see laiaulatuslik kampaania, mille eesmärk on kaasata kõik inimesed: patsiendid koos nende perekondade, ühenduste, meditsiinilise kogukonna, teadlaste, farmaatsiatööstuse ja sotsiaalhoolekandeasutustega.
Viidates sündmustele ja algatustele, mis hõlmavad kõiki riike kogu maailmas, saate vaadata Rarediseaseday.org veebilehte; Itaalias on Uniamo.org.
Samuti on praeguse ajakirja Facebooki leht .
Sündmused Itaalias haruldaste haiguste päeval
Kongressidest kuni tänavapidueni, filmide, solidaarsete õhtusöökide, jooksvate võistluste, kontsertide, teatrietenduste ja uurimislaborite külastuseni; alates infokursustest fotonäitustele, stendidele, bankettidele ja infopunktidele linnas; alates flash mob kuni laste võistlused tantsu õhtuti: on mitmeid viise, kuidas selgitada haruldaste haiguste teema neile, kes ei tea seda, alates Põhja-Lõuna-Itaalias.
Siin on vaid mõned kohtumised: Uniamo.org veebisaidil saate lugeda täielikku nimekirja kohtumistest programmi spetsiaalsel lehel.
> Rooma 09 ja 10/02/2018 RD Actioni riiklik konverents Bambino Gesù lastehaiglas, kahepäevane seminar, mis on pühendatud haruldaste kogukondade kolmele olulisele teemale: Euroopa tugivõrgustikud, terapeutilise hoolduse diagnostikaplaanid ja teenused sotsiaalsed.
> Ka Roomas, 28. veebruaril 1988. aastal toimub "Louis Pasteuri" keskkoolis " Mobiil" üks päev haruldaste haiguste kohta: 11.45 / 12.15
> PalermoToday teatab teadlikkuse tõstmise koosolekutest ja ülikoolis toimuvast konverentsist "Haruldased haigused vajavad uuringuid - haruldased patsiendid vajavad sind"
> Kuidas Eurordis suhtleb, on algatus „Näita, et te olete haruldaste patsientidega sotsiaalmeedias” : saate osaleda interaktiivses kampaanias sotsiaalmeedias #ShowYourRare: maalige oma nägu ja jagage oma ennast sotsiaalmeedias, näidates teie toetust haruldaste haiguste kogukonnale! Võite inspiratsiooni saada ka EURORDISe meeskonnast
> Tee, ütle ja ütle endale: Kui plaanite üritust haruldaste haiguste päevaks 2018, saate seda jagada Rarediseaseday.org'is, et inimesed saaksid osaleda. Saidil näidatakse, et saate ka oma lugu rääkida.
